Qué es la EB ?

Se denominan epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.

La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa

                                    Cuando Aparece?

Es una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.

    

     La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días       deberemos ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y     desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social